Journée mondiale des maladies rares

Rare, le terme sonne pourtant faux si on additionne le nombre de personnes concernées (reconnues?). 3 millions de français atteints par ces 7000 maladies éparpillées. 30 millions en Europe....Ce ne sont pas les maladies qui sont rares mais le nombre de personnes atteintes par celles-ci.
Être reconnu, c'est pourvoir faire pression sur la prise en charge des soins par les structures hospitalières. Mais c'est surtout faire pression sur les laboratoires pour ne pas abandonner la recherche et aussi créer des soins et médicaments. Un laboratoire ne trouvera pas de "rentabilité" par la vente des traitements et donc les coûts peuvent être prohibitifs ou une recherche être abandonnée.
"Une journée sur" nous en avons plein mais si elles s'accumulent c'est parce que nous ne prenons pas assez en compte l'autre et sa différence. Ces maladies rares touchent tous les âges, de l'enfant scolarisé à la personne âgée, en passant par le salarié en situation de handicap.
L'union est une force, l'Etat doit prendre en compte le sort de toute sa population en faisant fi des magnats de la médication financièrement intéressée.
Solidarité, égalité, sonnent là encore à travers ces situations à résoudre quasiment au cas par cas. Il s'agit de faire de la dentelle médicale, de la prise en compte et en charge individuelle. Nous nous battons pour que l'humain soit au centre du projet de notre société, nous ne pouvons que soutenir le travail de toutes, les familles, les bénévoles et les équipes médicales qui résistent quotidiennement.

 Pour comprendre, le reportage de France 3 Picardie permet une approche plutôt bien faîte : Reportage